Další kontrolní vyšetření 5.2017

5. Chcete ozářit? Černobyl je jistota

4. června 2013 v 18:36 | Kastina
Moje dg. je CHORDOM. Zhoubný nádor, rakovina kostí. Vyrůstá mi z týlní kosti v oblasti týlního otvoru (Clivus).



Už v roce 2010 mi byl z Masarykova onkologického ústavu řečeno, že pro mne léčbu nemají. Chemoterapie je neúčinná a fotonové záření není vhodné vzhledem k umístění nádoru (mozkový kmen, hlavové nervy, centra živ. funkcí.)
Z Motola mi dvě onkologické lékařky přes mozkové nádory (nezávisle na sobě) potvrdily, že protonové záření je jediné možné. Nádor je hluboko a je odolný. Potřebuje silnou dávku záření. Tak silnou dávku, bez poškození okolních tkání foton nedokáže, spálil by mi i okolní mozkovou tkáň, navíc způsobuje otoky a x dalších nežádoucích účinků. Potřebuji proton, který je šetrný k okolí a jde cíleně pouze do nádoru.
Gama nůž je pro nádory do 3 cm. CyberKnife v Ostravě též nevyhovující.
Z Babákova výzkumného institutu, kde se započala před pár lety biologická léčba pro mozkové nádory mě též odmítli, že se tímhle typem nezabývají.
Celkově vše s tímhle typem nádoru je ještě ve fázi výzkumů a je velmi málo informací. Jedná se o velmi vzácný druh .

Věděla jsem od roku 2010, že léčba protonem je možná nejblíže v Německu v Heidelbergu nebo v Mnichově. Bohužel dle lékaře možnost získat tuhle léčbu je velmi komplikovaný proces .Doktoři to neřešili, vyčkávalo se.
Když jsem se v roce 2011 dozvěděla, že se u nás staví protonové centrum měla jsem velkou radost. Na podzim 2012 jim hned napsala a žádala o možnost léčby. Odpověděli obratem, že léčba možná je.
V lednu 2013 po kontrolní MRI mi prof.S. řekl, že mozkový kmen je opět v ohrožení, ale další operace je příliš riskantní a nerad by se do ní pouštěl...zkusíme tedy onu protonovou léčbu...

V únoru se sešlo konzilium v Masarykově onkologickém ústavu. Přednosta KRO k vyjádření dopsal, že léčba protonem je možná, ale fotonem se docílí stejného výsledku. Tohle stačilo VZP aby v březnu zamítla mojí žádost. K fotonové léčbě jsem vlastně nikdy přizvána nebyla, ani dřív ani teď. Byla přece nevyhovující.
V dubnu se prof.S. odvolal. Přednosta KRO si vyžádal novou MRI a konečně dal souhlas k protonové léčbě jako jediné možné. Nádor opět povyrostl.Žádost se odeslala na VZP.
V květnu už jsem netrpělivě očekávala nějakou zprávu, přišla zanedlouho. VZP moji žádost stornovala, protože dle jejich informací nastupuji na akutní operaci. Na ozařování je pozdě!
Byla jsem v šoku. Týdny korespondence, telefonátů, všude jen strohé odpovědi - je to v jednání vydržte...a najednou je konec?!
Prof.S. mi volal později, řekl mi že se čekalo moc dlouho, na ozařování je pozdě. Dávku kterou by musel nádor dostat, aby ho to zničilo není možné uskutečnit, protože by mi to poškodilo mozkový kmen. Nádor je momentálně do něj vtlačen. Druhý problém je, že... umírám. Není čas, nádor tlačí na centra živ. funkcí.

Z VZP mi ještě napsali, že pokud operace dopadne dobře a stále budu potřebovat protonovou léčbu (rozuměj přežiju operaci) mám si znova zaslat žádost. Pokud ji přednosta KRO uzná jako jedinou možnou , VZP ji jistě schválí. Takže po operaci vše znova.
Opět budu čekat týdny, měsíce, nádor poroste, mezi tím si můžu odskočit na nějakou další operaci.

Jak můžou lidé co takhle rozhodují o životě druhých klidně spát ???
 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 M. Lejsková M. Lejsková | E-mail | 14. září 2013 v 20:58 | Reagovat

Kdo takto dokáže rozhodovat o životě druhého, nemůže dopadnout lépe, jednou se mu to musí vrátit!! Jak se říká Boží mlýny melou pomalu, ale spravedlivě.
Pak mu bude krušno.
Vím o čem mluvím, také o mne takto rozhodoval mladý lékař a asi jsem byla z jeho pohledu  již stará, bylo mi  56,5 let.
Nejvyšší čas je, aby se již onkologické onemocnění řešilo rychle a úspěšně. V ČR
se stále léčba oddaluje a nemoc  tímto zhoršuje.

2 Andrea Andrea | 19. září 2014 v 16:16 | Reagovat

Neuvěřitelné, ta byrokracie, jste tak statečná, skláním se před ženou, která je schpna tak vyrovnaně psát v takové situaci.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.