Další kontrolní vyšetření 5.2017

9. Poprvé v Mnichově

26. července 2013 v 11:35 | Kastina

Ve středu 24.6 v odpoledních hodinách mi zazvonil telefon a paní z VZP mi hlásí " Zítra jedete do Mnichova, zajistěte si krevní testy." Bez jakéhokoli upozornění předtím. Původně bylo totiž v plánu odjezd až během následujícího týdne, ale našli pro mne dřívější termín.
Jsem ráda, ale asi mají pocit, že stojím s kuframa u dveří a čekám na telefon. Takže honem domluvit hlídání dětí s babičkou, druhý den ráno zaběhnout na krev s tím, že výsledky pošlou do Mnichova emailem. A v poledne odjezd.

Cestu jsme si naplánovali přes Rakousko, přeci jen jejich dálnice je o něčem jiném než ta naše. Cesta ubíhala v poklidu a za 6 hodin jsme byli v Mnichově. Bylo okolo 20hod.


Hotel kde jsem měla zajištěno ubytování přes VZP sousedí přímo s PTC. Hotel je pro pacienti, ale i turisty. Mě ubytovali na pokoji, kde byla už jedna paní mého věku se stejným typem nádoru. Též pojištěnec VZP. Za týden s ozářkama končí. Celou dobu je tam sama, s rodinou komunikuje jen přes sms. Bohužel opět zde hrají roli finance. Je vděčná za možnost léčit se a to, že neviděla už víc jak měsíc manžela a dceru bere jako nutnou daň za zdraví. Její problémy jsou stejné jako moje. 5 let jí nádor ohrožuje, má za sebou 3 operace a až teď jí konečně VZP umožnila léčbu.
Manželovi nabídli pokoj za 90€ na noc, odmítl a přespal v autě.

Druhý den ráno po snídani jsme přešli do RPTC. Přivítali nás velmi příjemně. Vše krásné, moderní, čisté. Přišli jsme o chvilku dříve než začala ordinační doba. Ordinace, vyšetřovny otevřené, všude byla možnost nakouknout.
Uprostřed čekací haly kuchyňka s automatem na kávu, vodu. K dispozici cukr, mléko, vše zdarma.
Nedovedu si tohle v ČR představit. Jiný svět prostě…
Už mi stačilo vidět jen ty WC na odpočívadlech u dálnice. Čisto, toaletní papír! Češi jsou holt jiná mentalita…

Počkala jsem na překladatelku. Příjemná starší paní. Dostala jsem seznam úkonů s přesným časem, abych věděla co mě ten den čeká. Vše šlo naprosto předpisově. Celou dobu byl s semnou manžel i překladatelka. Pohovor s lékaři trval asi 2 hodiny. Potom vyrobení pomůcek pro ozařování, CT, MRI a v 13 hodin bylo vše hotovo. Mohla jsem jet domů.
Lékař mi sdělil rizika. V ohrožení je oční nerv, mozkový kmen. Nádor se šíří dál do mozku, mám nově zasažený malý mozek. Budou se maximálně snažit, ale zda mi proton pomůže nebo ne, ukáže čas. Úspěch bude to, když mi nádor dál neporoste.
Čeká mě 30 frakcí, ale to se může změnit během léčby na více nebo méně. Takže + - 6 týdnů léčby. Víkendy jsou volné.
Lékaři v Mnichově velmi dbají na dobrý psychický stav pacientů. Lékař byl docela překvapený, že VZP tohle bere na lehkou váhu. Onkolog mě upozornil, že si vyloženě nepřejí, aby byl po dobu léčby pacient sám bez kontaktu s rodinou a přáteli. Hned tedy kontaktoval VZP s návrhem proplacení ubytování i pro můj doprovod. (manžel, kamarádka)
Oni sami v Mnichově dost dobře nechápou ty boje s pražským PTC a českými ZP. PTC Praha pro ně není konkurencí, jsou to kolegové. Nechápou proč jezdí čeští pacienti do Mnichova, když PTC máme doma. Nechápou ani, že se VZP handrkuje o proton-foton léčbu, když jsou jasné dg. rakoviny, kde je ozáření protonem prospěšnější před fotonem. Diví se, že já čekala tak dlouho, nechápou kde je problém.
Cosi zkaženého je v našem státě ...

Na to aby protonové záření bylo přesné se nesmím při ozařování ani pohnout. K fixaci celého těla slouží takové speciální lůžko, které vytvarují přesně podle vaší postavy. Problém je, že když se do něj uléhá a vstává z něj, nesmí se na něj šahat rukama, takže je to docela problém, zvlášt pro člověka který má fyzičku na nule.


Další pomůckou je takový udělátko - říkám mu zakusovadlo :o). Udělají vám přesný otisk horní čelisti, vytvoří dlahu kterou vložíte do úst a pomocí vakua ji přicucnou k hornímu patru. Potom celou dlahu přišroubují k držáku. Držák je připevněný k podložce. Je to celkem nepříjemný pocit, nemoct se ani pohnout, ale dá se to vydržet. Někteří pacienti mají masku, někteří zakusovadlo. Záleží na umístění nádoru. Příprava na ozařovnu i s ozářením je cca 15 minut.


Po všech vyšetřeních jsme si s manželem dali oběd a jeli jsme domů.
Nástup k léčbě je plánován na 1.8.

Mmch je to přesně 5let, co mi začali první neurologické problémy v těhotenství...
 

5 lidí ohodnotilo tento článek.

Komentáře

1 Jarzen Jarzen | E-mail | 26. července 2013 v 11:44 | Reagovat

Drzim vam palce - a chapu Vase pocity... ty rozdily mezi CR a Nemeckem jsou vsude i tak dost velke a ruzne tahanice mezi urady, lidmi a vsemi institucemi nedokaze pochopit normalni clovek, ktery nekdy zkusil oboji. Ja tady ziju zu mnoho let a do Cech se sice Rada vracim, ale Nemecko zu asi zustane mym domovem, zu jen proto, ze se lide a instituce k sobe tady chovaji zcela jinak nez v cechach. Jak jsem psala, drzim palce a verim, ze to dobre dopadne....

2 Hana Hana | 29. července 2013 v 8:59 | Reagovat

Dano, sleduji Vás na MMB a držím pěsti, všechno zas bude dobré!

3 Lenka Lenka | 29. července 2013 v 9:05 | Reagovat

Dano,držím vše co mám a věřím v úspěch,ráda přispěji nějakou částkou na váš účet,bude nás určitě víc a budete moci mít rodinu u sebe.

4 Věra Věra | 1. srpna 2013 v 9:24 | Reagovat

Dano, moc držím palce

5 Věra Věra | E-mail | 14. září 2013 v 11:00 | Reagovat

Milá Danuško mám podobný problém. Držím pěstičky a važ si každého dne kdy žiješ. Vím o čem mluvím, ale hlavně pomůže rodina a Tvoje dobrá nálada a smích myslet na pěkné věci.Já když jsem se to dozvěděla, tak už jsem si chystala funus, ale řekla jsem si , že zatím umřít nemůžu. :-P

6 lifeway lifeway | Web | 9. září 2016 v 11:55 | Reagovat

online pujcky bez registru desná :-?

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.