Další kontrolní vyšetření 5.2018

13. Pátek třináctého ...zbývá 7dní

13. září 2013 v 19:31 | Kastina
Dnes je 13.9. Jsem v Mnichově 43 dní, mám za sebou 32 frakcí . A před sebou poslední týden. Poslední dva týdny jsou náročnější než ty předchozí. Ani jíst mi nechutná, ani spát mě nebaví, ven už též skoro nechodím. Celková letargie. Stesk po domově, blízkých, uplakaná ml. dcera na Skype, která chce maminku. Naivně jsem si myslela jak je ml. dcera v pohodě a neřeší co se kolem děje. Bohužel opak je pravdou. Vnímá to velmi citlivě.
Přála bych těm úředníkům z VZP, aby si zažili takový jeden večer s ubrečeným dítětem na Skype a vysvětlit mu - proč jsem tady a ne s ní... proč jsem tak daleko... proč se nemůžeme vidět častěji... proč s ní nejsem večer a nečtu pohádku ... Brečící dítě, brečící matka. Celá rodina ve stresu.

V pondělí přijede manžel s ml. dcerou. Starší dcerka má virový zápal plic, je v péči babičky.
Aktuálně jsme tu z Čech tři pacienti. Scházíme se při obědě a večeři, takže tu člověk není sám, ale rodinu to nenahradí.Nejhorší jsou asi večery. Padne tma a člověk najednou začne přemýšlet o nesmyslech.O tom jaké by to bylo kdyby. K depresi je pak jen krůček.

Z nežádoucích účinků mám snad všechny :o).
Kožní reakce na tváři, červená kůže, suchá, je citlivější na dotek, V ozařovaných místech vypadávání vlasů. Sucho v ústech, ztrácejí se chuťové vjemy nebo se tyto mění v různé pachutě. Zhoršuje se polykání . Ztuhnutí čelistního kloubu. Problémy s mluvením. Otok v krku. Zhoršené vidění. Únava. Otok mozku.

Ty dva měsíce v Mnichově byli pro mne do jisté míry i přínosem. Pomohlo mi to opět se usvědčit v tom, že mám okolo sebe naprosto skvělé lidi, kteří se postarají a pomůžou a prostě jsou oporou. Taky jsem si uvědomila, že předem se nesmí nic vzdávat a nic není tak hrozné jak se na první dojem zdá. Člověk je silnější než si sám o sobě myslí. Když mi v červenci přišlo vyjádření z VZP že mi umožní léčbu pouze v Mnichově, byla jsem rozhodnutá, že to vzdávám, že tohle nemůžu zvládnout... zvládla jsem!

Chci poděkovat pražskému PTC, protože jen díky nim se začalo víc mluvit o protonové léčbě. Jsem překvapená jak málo se o tom ví a kolik lidí nemá ani ponětí, že něco takového existuje a mohlo by jim to pomoci a můj blog též snad trochu pomůže k informovanosti.
No já se dočkala po 5ti letech a snad ještě není pozdě. Př. týden v pátek jedu domů. Začne klasický kolotoč - neurologie, neurochirurgie, endokrinologie, nově i onkologie.
Za tři měsíce mě čeká kontrolní MRI a ukáží se první výsledky léčby.
Takže první část boje mám úspěšně za sebou... boj s byrokracií.
Teď ještě porazit toho prevíta v hlavě, doufám, že už to vzdal .

Dovětek : V sobotu 14.9 zde zemřel jeden ze tří českých pacientů. Přijel už ve vážném stavu, též usiloval dlouho o léčbu (cca rok), přišla pozdě. Jeho tělo už nemělo sílu bojovat. Je mi to velmi líto, hlavou se mi honí tisíc věcí.
Kolik je takových pacientů, kteří čekají na svojí jedinou možnost léčby? Máme odborníky, máme vybavení, můžeme zachránit lidský život... tak kde je problém?
 

15 lidí ohodnotilo tento článek.

Komentáře

1 Hanka Hanka | 13. září 2013 v 21:35 | Reagovat

MOc Vám držím pěsti!Mám za sebou taky léčbu-chemo,radio,2operace,dokončuji biologickou,doma tři děti (9+7+skoro 2).Opatrujte se a hodně síly!

2 Jana Jana | 13. září 2013 v 22:18 | Reagovat

Držím palce. :-)

3 anna anna | E-mail | 13. září 2013 v 23:18 | Reagovat

Všechno jsem přečetla jedním dechem, chci Vám napsat, jak velice se před Vámi skláním, já, i když jsem bývalá zdravotní sestra, tak si myslím, že jsem bojovnice, ale asi bych to vzdala. Snad dá Bůh, že jste tam nebyla zbytečně a budete se velice dlouho radovat nejen z dětí, ale i s manželem budete jednou nejen statečnými rodiči, ale též skvělými prarodiči a na VZP si už ani nevzpomenete, možná, že bude i zrušená, protože stejně je pojišťoven  
moc, nebyla by žádná škoda, když nějaký debilní úředník nechá pacienta čekat 5 roků, nemá na tom rozhodovacím postu absolutně co dělat, jít pracovat- zametat či jiné prospěšné práce a za minimální plat. Hodně, hodně zdravíčka celé rodině a ať už nikdy nemusíte bojovat s bezcitnými úředníky. Hodně radosti s holčičkami, mají statečné rodiče.

4 Jija Jija | E-mail | 14. září 2013 v 0:32 | Reagovat

Milá paní Dano, je neuvěřitelné, co člověk dokáže vydržet, když má motivaci v rodině. Je skvělé, že jste se rozhodla popsat svoji strastiplnou cestu za uzdravením. Je potřeba, aby se co nejvíce lidí u nás dovědělo nejen o tom, jaké jsou dnes už možnosti léčby rakoviny, ale hlavně kdo stojí za tím, že jsou našim lidem zatajovány a odpírány. Jste obdivuhodná žena a přeji Vám hodně sil i do budoucna, a hlavně úplné uzdravení. Uznání patří i ostatním, kteří se snaží tyto umělé bariéry ve jménu zisků jednotlivců prolomit. :-)

5 Růža Růža | E-mail | 14. září 2013 v 8:02 | Reagovat

Paní Dano, moc Vám držím pěsti, aby vše dobře dopadlo a mohla jste se dlouho radovat ze svých dětí. Je smutné, že úředníci rozhodují o lidských životech. Přeji celé Vaší rodině hodně zdraví a hodně společných let. :-)

6 Dana Dana | E-mail | 14. září 2013 v 9:21 | Reagovat

Právě jsem si přečetla celý Váš blog, dostala jsem se k němu z mailu Info Hlas pro život, který mi došel. Chci Vám vyjádřit obrovský obdiv k Vaší statečnosti a bojovnosti, jste důkazem, že láska dokáže překonat i nepředstavitelně vysoké překážky. Věřím, že právě Vaše láska bude to, co Vám zachrání život, který nezodpovědní úředníci a lékaři málem promrhali! Udělala jste nesmírně užitečnou práci tím, že jste svůj příběh a celé martýrium podrobně popsala, určitě vzbudí reakce potřebné pro posun neutěšeného stavu nejen ekonomiky zdravotnictví, ale zřejmě i lidskosti české politiky, žádoucím směrem. Přeju Vám hodně sil a hodně radostí!

7 Ivana Jirásková Ivana Jirásková | E-mail | 14. září 2013 v 16:52 | Reagovat

Je mi z toho děsně smutno a úzko a skláním se před Vaší statečností i statečností manžela.
Přeju Vám už jen samé radosti!!!I.J.

8 Dáša Dáša | E-mail | 14. září 2013 v 19:05 | Reagovat

Dano jste statečná ženská, vydržte už se Vám to krátí....ze srdce Vám přeji vítězství nad tou mrchou!!!!!

9 Věra Věra | E-mail | 14. září 2013 v 19:19 | Reagovat

Moc držím palce a přeji a ač se nemá přát nikomu nic zlého,tomu birokratovi přeji aby poznal ten strach,bezmocnost a utrpení kterým jte si prošla vy a vaše rodina.přeji vám sil a moře radosti spolu s rodinou.Možná mě lidé odsoudí,ale ať soudí jen ti,co si prošli tímto utrpením,nikdo nemá právo rozhodovat o životě druhých.Bojujte!!!!!

10 Blanka Blanka | E-mail | 14. září 2013 v 22:00 | Reagovat

Dnes jsem to všechno přečetla a mám v sobě tolik rozdílných pocitů...... Vztek na ty.........ani nechci říct co to je za lidi z VZP!!! Smutek nad tím, jak Vám tam bez dětí musí být - byla jsem na radioterapii pouze 8 dní a bylo mi po dětech šíleně smutno, hlavně když mi plakala dcera, že už je jí smutno. No a veeeelkou naději - držte se, posílám Vám energii, abyste to všechno zvládla a viděla své děti, vnuky..... A manželovi vyřiďte, že je svatýýýý!!! Musí být strašně statečný!!!! Mějte se hezky a hlavně hodně zdravíííííííííííííí!!!!! :-)

11 Štěpánka Štěpánka | E-mail | 15. září 2013 v 10:58 | Reagovat

Dobrý den paní Dano.
Jako asi mnozí jiní, dostala jsem se k Vašemu blogu přes petici "Hlas pro život". Sama mám za sebou náročnou gynekologicko-onkologickou operaci, ale, zatím to vypadá, že jsem měla štěstí, a nádor se podařilo vyndat celý a hlavně jsem nemusela podstupovat ani chemo ani ozařování. Neumím si to vůbec představit. Mrazí mě v zádech, jen když si vzpoměnu, jak mi po operaci bylo zle. Natož když čtu Vaše řádky a představuji si to martýrium. Jste opravdu neskutečně statečná a trpělivá žena.
K postojům ZP se ani nebudu vyjadřovat. Mám s nimi své a bohužel naprosto totožné zkušenosti jako Vy. A je úplně jedno, o kterou pojišťovnu se jedná. Vidí jen prachy, prachy a prachy. Lidé a jejich životy a příběhy jsou jim naprosto lhostejné. Smutné u organizací, které by měly pečovat o blaho a zdraví národa.
Ale nenechte se otrávit, tak jako jste se nenechala doteď. Moje babička vždycky říkala: "Co tě nezabije, to tě posílí!" A je to pravda. Tak tedy mnoho sil, pevné zdraví Vám i celé Vaší rodině a rychlý návrat domů. S úctou Štěpánka.

12 Kamila Kamila | 15. září 2013 v 19:10 | Reagovat

Moooooc držím pěsti a vím, že všechno bude v naprostém pořádku a Vy si užijete ještě dlouhý a veselý život. Trochu si umím představit to zoufalství při Skype s plačící dcerkou, ale vytrvejte, za pár let budete vzpomínat... Jste skvělá!!!! :-)

13 Vlaďka Vlaďka | 16. září 2013 v 9:06 | Reagovat

Dobrý den,

právě jsem se "dočetla" až sem a brečím jak želva. K Vašemu blogu jsem se dostala přes odkaz petice pro protonovou léčbu kterou jsem podepsala a doufám, že to pomůže ostatním pacientům. Vy jste boj s větrnými mlýny vyhrála a já Vám moc přeji aby to nebylo zbytečně. Přeji zdraví na těle a pokoj na duši...

14 Marek Marek | 16. září 2013 v 11:02 | Reagovat

Milá paní Dano, pročetl jsem si Váš blog, doslova se slzami v očích. Moc a moc Vám přeji šťastný konec. Nechápu kde se bere a proč ta zvůle v ZP. Myslím, že tu chybí něco jako adresná odpovědnost a postižitelnost úředníků. Ještě jednou přeji brzké uzdravení a šťastný život v kruhu Vaší rodiny. Za to jaká jste bojovnice si Vás moc vážím a obdivuji Vás.

15 Hanka Hanka | 16. září 2013 v 12:30 | Reagovat

Paní Dano, pečlivě sleduji Váš blog a ze srdce Vám přeji, aby se život Váš i celé Vaší rodinky obrátil k lepšímu, holčičky mají moc statečnou maminku. Zvládnete to, hoooodně síly,štěstí ve  zdolání toho prevíta a šťastný a dlouhý život Vaší rodinky plný nekonečného moře zdravíčka...jste moc statečná a velká bojovnice,obdivuji Vás,Hanka

16 Věra Věra | E-mail | 16. září 2013 v 18:10 | Reagovat

Milá Danuško, dovoluji si Vás takto oslovit, jsem už v důchodovém věku.
Hluboce se skláním před Vaší bojovností a před celou Vaší rodinou!
Pevně věřím, že boj  v y h r a j e t e, a obou holčiček si dosyta s manželem užijete... Tímto Vaším příběhem dozajista pomůžete dalším pacientům a "otevřete" oči lidem, kteří nezažili jednání se zdravotními pojišťovnami.
A  věřte, že stoprocentně funguje slogan již výše zmíňovaný "co tě nezabije, to tě posílí",
s úctou Věra :-)

17 Brůsíček Z Hor Brůsíček Z Hor | 18. září 2013 v 6:20 | Reagovat

Danuško, to špatné je už snad za vámi. Držím pěsti, aby všechna vyšetření byla OK a vy za pár mohla napsat, že hokky maj pubertu a strašně vás štvou, že chystáte taneční, maturitu, že budete babička. Prostě - normální starosti. Držte se!!!!!!!! Obdivuji vás, já bych to už vzdala, nejsem tak silná.

18 Lenka J. Lenka J. | E-mail | 18. září 2013 v 17:56 | Reagovat

Dani, moc Vám chci pomoct!!! Ozvi se mi prosím! Myslím na tebe a máš můj neskonalý obdiv! Lenka

19 Simona Simona | 19. září 2013 v 21:58 | Reagovat

Paní Dano, určitě každé roky, které teď vybojujete budou zásadní, i kdyby protonová léčba nebyla zcela konečnou na desetiletí(což vám z celého srdce přeju), imuno a biologická léčba Chordomu jde mílovými kroky kupředu. Podívejte se na tyto programy v americe. Opravdu jsem přesvědčená že vše dobře dopadne. Simona

20 Marcela Marcela | 26. září 2013 v 19:11 | Reagovat

Danuško, Váš blog jsem přečetla jedním dechem a dovolte abych Vám vyjádřila neskutečný obdiv. Jste velmi silná a statečná žena. Jste pro mne velkým příkladem, jak se rvát s nemocí a s byrokracií. Přeji šťastný konec! Držím palce!

21 Pavlína Pavlína | 27. září 2013 v 14:07 | Reagovat

paní Dano,moc Vám držím palečky,jste velice silná žena a skláním se před Vámi

22 ZdenekC ZdenekC | E-mail | Web | 29. dubna 2017 v 16:52 | Reagovat

Velmi pěkný blog, těším se na nová pracovní místa

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.