Další kontrolní vyšetření 5.2017

16. Den "D"

26. února 2014 v 12:53 | Kastina

Tak dnes je ten dlouho očekávaný den... ano mám narozeniny Smějící se.
Děkuji všem za přání již vyslovená i za přání budoucí.
Mám 5 měsíců po protonové terapii a konečně mám první výsledky.

Dobré zprávy -
Nádor podle MRI změnil strukturu, na obrázku již není šedý, ale kropenatý :o). Velký optimista by mohl říct, že tkáň nekrotizuje.
Od operace v 5/13 se velikost nezměnila.
Okolní mozková tkáň zářením poškozena nebyla.

Bohužel jsou i ty horší zprávy -
3 operace udělaly své, mám atrofii mozečku a levého spánkového laloku.
Nádor je stále velký a tlačí na mozkový kmen a většinu hlavových nervů. Díky tomu mám stále velké bolesti a x dalších problémů, které mě zásadně omezují v každodenních činnostech.
Aktuální velikost nádoru je 6x5x4 cm.
Imunita díky ozařování šla do háje úplně.

Je ještě ale velmi brzy na nějaké závěry, účinky ozařování jsou teprve v začátku.
Co jsem četla zkušenosti jiných pacientů s chordomem, jsou různé .
Někomu ozařování chordomu (mmch. v zahraničí jedině protony) pomohlo, nádor odumřel a jsou stabilizovaní.
Někomu primární nádor odumřel, ale objevily se metastáze.
Někomu nepomohla léčba vůbec.

Další operace nebo ozařování v budoucnu nejsou vyloučeny.
Nezbývá tedy než věřit.
Další kontrola MRI proběhne cca v květnu.
 

3 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Miroslava Miroslava | 26. února 2014 v 13:50 | Reagovat

Zdravím a ještě jednou přeji hezké narozeniny.Držím palce a přeji jen to dobré...sama jsem po těžké operaci srdce a někdy člověk nezmůže nic a může jen doufat a přát si, jen to ,aby viděl své blízké ještě po mnoho let....pěkný  den. :-)

2 Vlasta Vlasta | 27. února 2014 v 11:18 | Reagovat

Vše nejlepší k narozeninám, věřím, že sice pomalu, ale přesto se situace obrací k lepšímu. Po dlouhé době se alespoň částečně něco posunuje a já věřím, že jde opravdu o nekrotizaci. Co se týká ostatního - vím, že to není jednoduché, ale nemohli jsme čekat okamžitý zázrak, je třeba postupovat krůček za krůčkem...Paní Dano, jste velká bojovnice a my všichni stojíme za Vámi!

3 Jana Jana | 19. března 2014 v 20:56 | Reagovat

Dano,moc vám držím pěsti,tím spíš,že vím,co zažíváte.Jsem na tom totiž v něčem podobně, i když mnohem lépe.Já jsem po operaci jiného typu cca 5 cm nádoru na mozkovém kmeni a v oblasti míchy,je to 1,5 roku a od té doby se jen nestačím divit,co vše může člověka bolet.Trápí mě hlavně různé svalové blokace a především neuralgie v ústech.Držte se a věřte,je to moc těžké,ale působíte na mě jako silná žena-Vy to zvládnete.

4 Markéta Markéta | 28. března 2014 v 7:05 | Reagovat

Mc Vám držím palce!!!Držte se!!!

5 Miroslava Miroslava | 29. dubna 2014 v 21:20 | Reagovat

Paní Dano , sleduji Váš příběh a občas nakouknu.Blíží se květen , čas dalšího vyšetření a doufám , že se statečně držíte a vše se v dobré pomalu a jistě obrací.Přeji hodně sil a štěstí. :-)

6 Jana Jana | E-mail | 14. května 2014 v 15:58 | Reagovat

Milá Dano, právě jsem se dostala na váš blog o léčbě v Mnichově, jsem jedna z mála, které se to také povedlo a bude se léčit v PTC Mnichov. První vyšetření mám domluvené na 22.-23.5.2014.
Samozřejmě, že jsem žádala o léčbu v Praze, ale VZP o Praze nechce ani slyšet. A hlavně prý nemám nárok tam mít žádný doprovod - tedy pouze na vlastní náklady. Pokud by jste mohla prosím o poslání bližších informací o pobytu, protože VZP mi nic konkrétního neřekla a já sháním vše přes internet - tak jsem se dostala až na váš blog. Zajímalo by mě, zda není možné třeba jet na víkend, když není ta léčba domů, nebo jak je to s praním prádla.
Nemám ani tak strach z léčby (s rakovinou bojuji již 10 let a prožila jsem si dost), ale mám dost trauma z toho, že neumím ani slovo německy a že tam budu sama. Moc děkuji pokud mi pošlete nějaké ¨
informace.  Jana Kameníková  email: KamenikovaJana@seznam.cz

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.